Резяпов Ильдар Венерович

МНОГОДЕТНОЙ МАТЕРИ НАТАЛЬЕ ДУБРОВИНОЙ ИЗ ГОРОДА МОСКВЫ ПРЕДЛОЖИЛИ ВЫСЕЛИТЬСЯ В КРИЗИСНЫЙ ЦЕНТР

Напомним, 07 декабря 2020г. в Центральный аппарат ООД «Ветераны России» поступила информация многодетной матери Дубровиной Натальи из города Москвы о выселении ее семьи с пятью детьми в зимний период времени из квартиры.

Судебный приставы в начале дня вскрыли двери, в квартире находилось двое детей 11 и 12 лет, один из них с температурой, второй ребенок находился на удаленном школьном обучении.

В 1996 году многодетная семья по приказу Минобороны России приехала в Москву. По ордеру, выданному Военной Академией имени Ленина (Военный Университет) семья получила жильё (57 кв.м).

По настоящее время семья проживает и оплачивает по месту жительства все лицевые счёта по коммунальным услугам.

По прибытию в Москву, семье сразу (распоряжение Мэра) сделали временную регистрацию, что затруднило постановку с 1996 года многодетной семьи на очередь, в целях получения жилья как многодетная семья. В 2008 году по распоряжению мэра Москвы все служебные квартиры и общежития передавались городу. Квартира стала муниципальной. Однако при передаче жилья, семье на руки не выдали договор соц.найма. Не расселили, согласно нормам предоставления жилья в Москве.

Нами в целях оказания содействия в защите прав многодетной матери были направлены обращения Генеральному прокурору РФ Игорю Краснову, Мэру города Москвы Сергею Собянину и Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам детей Анне Кузнецовой.

18 февраля т.г., в Центральный аппарат ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило дополнительное обращение Натальи Дубровиной с просьбой о помощи и содействии.

По сообщению многодетной матери, «судебные приставы без уведомлений накладывают арест на её банковские карты, списывают штрафы в крупном размере. После визита пристава на работу, произошел «прессинг» начальства, пришлось уволиться».

Многодетная мать просила обратить внимание на ситуацию с пропажей денежных средств из квартиры, в день, когда произошло выселение семьи с детьми. Женщина находится в отчаянном положении, задается вопросом, на какие средства ей растить двух маленьких детей 11 и 12 лет.

Известной стала дополнительная информация о Наталье Дубровиной, она 9 лет служила в федеральной службе по борьбе с наркотиками в Москве и сейчас находится на смешанной форме пенсионного обеспечения как многодетная мать пятерых детей!

По данному факту, нами также было направлено обращение в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой о назначении проведения проверки действий судебных приставов-исполнителей, а в случае выявления в действиях судебных приставов-исполнителей нарушений закона принять меры прокурорского реагирования.

Дополнительное обращение было направлено Президенту Адвокатской палаты Москвы Полякову Игорю Алексеевичу с просьбой рассмотреть возможность предоставления многодетной матери Наталье Дубровиной квалифицированного специалиста для защиты ее нарушенных жилищных прав.

На данный момент ДГИ г.Москвы семья признана нуждающейся в улучшении жилых условий, документы находятся в отделе постановки на учёт.

Проверка по всем фактам ведётся Министерством обороны РФ, Прокуратурой г.Москвы и межрайонной Лефортовской прокуратурой.

Доказано, что вселение семьи осуществлялось на законных основания (ордера выданного военным Университетом).

По сообщению вновь обратившейся в наш адрес многодетной матери Натальи Дубровиной - 14 апреля 2021 года по телефонному разговору с Начальником отдела по надзору за соблюдением прав и свобод граждан управления по надзору за исполнением федерального законодательства Прокуратуры города Москвы Сударышкиной Ириной Михайловной, ей и её детям была предложена альтернатива в виде выселения из ныне занимаемого жилого помещения в Кризисный центр города Москвы на неопределенный период, до получения нового жилья!

Председатель Общероссийского общественного движения «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» Ильдар Резяпов направил обращение Генеральному Прокурору РФ Игорю Краснову с просьбой дать поручение разобраться в законности действий и устного предложения многодетной семьи о выселении в кризисный центр Москвы поступившее от Начальника отдела по надзору за соблюдением прав и свобод граждан управления по надзору за исполнением федерального законодательства Прокуратуры города Москвы Сударышкиной Ириной Михайловной, а также провести проверку соблюдения жилищных прав многодетной матери Натальи Дубровиной и обеспечение связанных с этим правом государственных гарантий и принятия, при наличии оснований, мер реагирования.

Мэру города Москвы Сергею Собянину, направлена убедительная просьба, обратить личное внимание на затянувшийся громкий процесс, вначале принудительного выселения, а затем признания права семьи на улучшение жилищных условий и уже на данный момент предложений чиновников о выселении семьи из квартиры в кризисный центр города Москвы на неопределенный срок.

Наталья Дубровина предполагает о заинтересованности неустановленных лиц в скорейшем освобождении квартиры для последующей ее реализации или использования в других целях.

В Контрольное управление Администрации Президента РФ направлена просьба об оказании содействия в решении вопроса длящегося с 2019 года.

Дополнительно обращение об оказании содействия направлено по линии Государственной Думы РФ.

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

необходимо заполнить заявление по указанной ссылке

Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ОБРАЩЕНИЕ В ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ». РЕБЕНОК ИЗ КРАСНОЯРСКОГО КРАЯ НУЖДАЕТСЯ В САМОМ ДОРОГОМ В МИРЕ ЛЕКАРСТВЕ - ЗОЛГЕНСМА!

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило обращение родителей Дятко Ильи Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения из Красноярского края с просьбой о помощи в получении жизненно-необходимого для их сына, не зарегистрированного на территории России лекарственного препарата «Zolgensma» (Золгенсма).

В Красноярском крае ребёнку поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. Генетическая поломка, которая приводит к постепенному отмиранию мотонейронов, забирая у человека силы ходить, сидеть, глотать, дышать. Но родители готовы бороться и начали сбор средств.

Сейчас ребенок проходит терапию «Спинразой». В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни.

Из обращения мамы ребенка Дятко Елены Андреевны: В настоящее время у нас в стране зарегистрировано два лекарственных препарата – «Спинраза» и «Рисдиплам», для лечения спинальной мышечной атрофии, которые действуют по схожему принципу и являются препаратами поддерживающей терапии, которые необходимо ставить на протяжении всей жизни. Курс поддерживающей терапии «Спинразой» мы начали проходить 19 марта 2021 г. по решению федеральной врачебной комиссии НИКИП имени академика Ю.Е. Вельтищева. В заключении комиссии также говорится, что оценку эффективности лечения требуется проводить не ранее, чем через год.

Вместе с тем, в мировой практике с 2019г. существует принципиально отличающийся лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии «Zolgensma» («Золгенсма»), который вводится однократно, и результаты применения которого в значительной степени превосходят результаты применения «Спинразы» или «Рисдиплама» (приходит в норму работа внутренних органов, восстанавливается работа мышц, способность стоять, ходить). Средняя стоимость «Zolgensma» составляет 2,2 млн. долларов США (на сегодняшний день около 170 млн. рублей).

Кроме этого, производителем рекомендовано применение препарата лишь для детей в возрасте до двух лет и массой тела не более 13,5 кг, так как лечение в старшем возрасте не приведет к должному эффекту и будет сведено к поддержанию текущего состояния больного.

Напомним, ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

23.12.2020г. Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

Сегодня в Красноярском крае 9 детей стоят на учёте с диагнозом СМА, самому старшему 7 лет, и сегодня все они получают терапию препаратом «Спинраза». Но это стало возможным, после того как Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза», применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Согласно изменениям, в список включили препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») под категорией «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».

«Защита прав несовершеннолетних стоит в ряду приоритетных направлений работы органов прокуратуры, - заявил Генпрокурор РФ Игорь Краснов - Вопросы обеспечения лекарственными препаратами детей, как часть этого процесса, требуют общего особого внимания».

Председатель ООД «Ветераны России» Ильдар Резяпов направил обращение Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко с просьбой дать поручение региональному профильному министерству Красноярского края, взять на особый контроль исполнение требований законодательства об оказании необходимой медицинской помощи ребенку, назначения ему лечения и предоставления лекарственных препаратов.

Руководству Фонда «Круг добра» направлена убедительная просьба, рассмотреть возможность включения ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

Напомним, Фонд «Круг добра» создан по поручению Президента РФ Владимира Путина, и будет распоряжаться средствами, полученным от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 млн руб. в год.

Фонд «Круг добра» начал закупки наиболее дорогостоящего препарата для тяжелобольных детей, Золгенсмы, в конце февраля 2021 г.

Дополнительно в Администрацию Президента Российской Федерации направлено обращение с просьбой дать поручение руководству Фонда «Круг добра» включить ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

необходимо заполнить заявление по указанной ссылке

Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» ВЫСТУПАЕТ ЗА ВВЕДЕНИЕ НА ФЕДЕРАЛЬНОМ УРОВНЕ МЕР СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ЧЛЕНОВ СЕМЕЙ ПОГИБШИХ УЧАСТНИКОВ ВЕЛИКОЙ ОТЕЧЕСТВЕННОЙ ВОЙНЫ

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступила информация от Председателя комитета «Межрегионального союза сыновей и дочерей участников Великой Отечественной войны погибших или пропавших без вести в 1941 — 1945 годах» Тверской области — Раисы Алексеевны Богатыревой.

В информационном письме сообщается, что Федеральный закон «О ветеранах», принятый в 1995 году, лишил погибших на войне их отцов статуса «Участника Великой Отечественной войны», а их, седых сирот вечно молодых отцов, — статуса членов семей участников войны. Вследствие этого они оказались самыми обездоленными среди всех граждан РФ пенсионного возраста.

Из письма: «Наши многочисленные обращения в Федеральное Собрание и в Правительство не рассматриваются по существу. Более того, нас умышленно уравняли с так называемыми детьми войны, а это — всё старшее поколение довоенной и военной поры. К «детям войны» относятся те, чьи родители работали в глубоком тылу, чьих родителей репрессировали или они были коллаборационистами, наконец, те, чьи родители вернулись с фронта живыми, — и такие семьи, в отличие от нас, до сих пор пользуются разнообразными благами и льготами. Нас, сыновей и дочерей героев, сложивших свои головы за Родину, несправедливо уравняли с детьми коллаборационистов и предателей».

Мы решили прояснить вопрос, — имеют ли нынешние члены семей, в том числе дети, отцы (матери) которых погибли на фронте во время Великой Отечественной войны меры социальной поддержки и соответствующие льготы?

Разобравшись в вопросе, отмечаем, — круг лиц, имеющих право на льготы как члены семей погибших (умерших) участников ВОВ и инвалидов войн, установленных статьей 21 Федерального закона «О ветеранах» ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ОГРАНИЧЕН.

Многие «дети войны» не имеют прав на меры социальной поддержки, установленные статьей 21 ФЗ «О ветеранах», если не относятся к категории лиц, получающих пенсию по потере кормильца (основанием для назначения данного вида пенсий является инвалидность, полученная в детстве, или несовершеннолетний возраст).

Независимо от нахождения на иждивении и получения любого вида пенсии или заработка меры социальной поддержки предоставляются:

1) родителям погибшего (умершего) инвалида войны, участника Великой Отечественной войны и ветерана боевых действий;

2) супруге (супругу) погибшего (умершего) инвалида войны, не вступившей (не вступившему) в повторный брак;

3) супруге (супругу) погибшего (умершего) участника Великой Отечественной войны, не вступившей (не вступившему) в повторный брак;

4) супруге (супругу) погибшего (умершего) ветерана боевых действий, не вступившей (не вступившему) в повторный брак и проживающей (проживающему) одиноко, или с несовершеннолетним ребенком (детьми), или с ребенком (детьми) старше возраста 18 лет, ставшим (ставшими) инвалидом (инвалидами) до достижения им (ими) возраста 18 лет, или с ребенком (детьми), не достигшим (не достигшими) возраста 23 лет и обучающимся (обучающимися) в образовательных учреждениях по очной форме обучения.

Данными льготами могут воспользоваться нетрудоспособные члены семьи погибшего (умершего), состоявшие на его иждивении и получающие пенсию по случаю потери кормильца (имеющие право на ее получение) в соответствии с пенсионным законодательством РФ.

Детей оставшихся сиротами, отцы (матери) которых погибли на полях сражений, пропали без вести или умерли в госпиталях, В ЭТОМ СПИСКЕ НЕТ.

Некоторые регионы Российской Федерации, понимая такую несправедливость, приняли меры по социальной поддержке детей погибших воинов в ВОВ. В Дни Победы, памяти и скорби поддерживают сирот войны, выделяют единовременную помощь и доплаты к пенсиям. Это Астраханская, Челябинская, Кемеровская, Новосибирская, Свердловская, Тюменская области.

Также в наше распоряжение поступило экспертное филологическое заключение по тексту ст. 21 ФЗ «О ветеранах» №5 от 12.01.1995г. в котором сообщается о ряде недоразумений, неясностей и затянутости юридических формулировок используемых в статье закона.

Уверенны, что перед членами семей погибших в Великой Отечественной войне должны исполняться обязательства по мерам социальной поддержке по наследственному принципу, для чего следует внести изменения в Федеральный Закон «О ветеранах» на федеральном уровне, при этом приняв во внимание практику по этому вопросу органов законодательной власти субъектов Российской Федерации.

В связи с этим и принимая во внимание вышесказанное, в Общероссийском общественным движением «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» выступают за введение на федеральном уровне мер социальной поддержки:

— детей погибших участников Великой Отечественной войны и приравненных к ним лиц;

— детей, родители которых умерли от заболеваний, связанных с пребыванием на фронте, во время Великой Отечественной войны;

— детей, родители которых умерли вследствие ранений, контузий, увечий или заболеваний, связанных с пребыванием на фронте, после окончания войны.

К детям-сиротам должны относиться граждане, которые на момент смерти отца (матери) не достигли восемнадцатилетнего возраста.

Нами направлены обращения в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой провести проверку по факту законодательной дискриминации (ущемления) прав на предоставление мер социальной защиты и поддержки детей-сирот погибших участников Великой Отечественной войны и приравненных к ним лиц.

Установить законность отсутствия равенства прав детей-сирот погибших участников Великой Отечественной войны и приравненных к ним лиц с гражданами, у которых отцы (матери) вернулись после окончания Великой Отечественной войны живыми.

Вопрос о дискриминации и ущемления прав детей-сирот погибших участников Великой Отечественной войны и приравненных к ним лиц в целях разъяснения конституционных прав данной категории граждан направлен в Конституционный суд Российской Федерации.

Дополнительно обращение направлено Депутату Государственной Думы Российской Федерации С.А. Веремеенко с просьбой рассмотреть возможность инициирования обсуждения и необходимых слушаний по соответствующим поправкам в ФЗ «О ветеранах» №5 от 12.01.1995г. в рамках установленного регламента деятельности Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ФАКТ ПРИМЕНЕНИЯ ПРЕПАРАТА «ЗОЛГЕНСМА» ЕЩЕ НЕ НАСТУПИЛ, А МИНЗДРАВ РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН УЖЕ ОТКАЗЫВАЕТ В ПРИМЕНЕНИИ ПРЕПАРАТА «СПИНРАЗА»

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко.

Просьба об оказании содействия была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Сегодня, 27 января 2021г. поступило новое обращение Марса Исхакова, в котором он сообщает, что 25 декабря 2020 года Кировским районным судом Республики Башкортостан вынесено решение по гражданскому делу об удовлетворении его исковых требований в защиту интересов ребенка инвалида Исхакова А.М. к Министерству здравоохранения Республики Башкортостан о возложении обязанности по незамедлительному обеспечению лекарственным препаратом — «Спинраза» (Нурсисенс).

Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не согласилось с решением суда и потребовало его отмены, поскольку ребенок выиграл лотерею по бесплатному применению препарата «Золгенсма» от американской фирмы, применение которого планируется в феврале 2021 года в г. Екатеринбурге, а также, то, что препарат «Золгенсма» является взаимозаменяемым, а одновременный прием нецелесообразен.

Отец ребенка выражает обеспокоенность, тем, что Минздрав Республики Башкортостан в спешном порядке отказывается от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, при том, что факт обеспечения и применения препарата «Золгенсма» еще не наступил.

На основании Федерального закона «Об общественных объединениях» от 19.05.1995 N 82-ФЗ и «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 № 59-ФЗ Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» направило поступившее обращение Марса Исхакова в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой рассмотрения по существу изложенных в нем доводов и принятия, при наличии оснований, мер реагирования по вопросу спешного порядка отказа Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, до наступления факта применения препарата «Золгенсма».

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

КОНТРОЛЬ ОТВЕТОВ: НАЛОГ НА ДОХОДЫ ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ С 13 ДО 15% ДЛЯ ТЕХ, КТО ЗАРАБАТЫВАЕТ СВЫШЕ ПЯТИ МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ В ГОД, БУДЕТ НАПРАВЛЕН НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ, РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (СМ.ОТВЕТ)

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко.

Просьба об оказании содействия также была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно прикладывались усилия по подключению к вопросу благотворительных фондов, СМИ и других необходимых ресурсы.

По итогу проведенной работы производитель препарата «Золгенсма» направил ветерану боевых действий Марсу Исхакову уведомление о предоставлении препарата ребенку.

Подробно по ссылке

В Центральный аппарат движения поступил ответ Министерства здравоохранения Российской Федерации, в котором сообщено, что «По информации, представленной Министерством здравоохранения Республики Башкортостан, документы ребенка направлены в Научноисследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России для решения вопроса о включении мальчика в программу «дорегистрационного доступа» к не зарегистрированному на территории Российской Федерации лекарственному препарату «Золгенсма».

Министерством здравоохранения Республики Башкортостан в первом полугодии 2021 года предусмотрено приобретение 18 флаконов лекарственного препарата «Спинраза» для детей с диагнозом СМА.

Во исполнение перечня поручений Президента Российской Федерации В.В. Путина от 8 июля 2020 г. № Пр-1081 об изменении с 1 января 2021 года ставки налога на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год, согласно которому дополнительные доходы будут направлены на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, в том числе СМА, на закупку лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации Федеральным законом от 8 декабря 2020 г. № 385-ФЗ «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов» на указанные цели предусмотрены бюджетные ассигнования на 2021 год в объеме 60 000,0 млн рублей, на 2022 год 64 096,4 млн рублей, на 2023 год 68 559,8 млн рублей.

Также напомним, 15 декабря 2020г. Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» официально обратилось и к Президенту России Владимиру Путину с предложением о проведении широкой дискуссии с привлечением представителей общественных организаций, политических партий, органов власти субъектов РФ и муниципальных образований по вопросу разработки действенной системы государственного контроля за регистрацией и деятельностью официально действующих на территории Российской Федерации благотворительных фондов, некоммерческих организаций и физических лиц, осуществляющих благотворительную деятельность, а также с просьбой, дать поручение правоохранительным и федеральным органам исполнительной власти провести полную комплексную проверку их финансово-хозяйственной деятельности с целью исключения любых противоправных действий с их стороны в отношении российских граждан.

Подробно по ссылке

6 января 2021г. Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

В итоге, наше обращение легло в основу принятого решения.

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он.

Подробно по ссылке

Дополнительно, обращение из Главного управления экономической безопасности и противодействия коррупции 12 января 2021г. направлено по компетенции в Министерство юстиции Российской Федерации (ответ в приложении).

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

Спинально-мышечная атрофия – это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову с просьбой провести проверку исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, направлена просьба дать поручение региональному профильному министерству Республики Башкортостан рассмотреть возможность обеспечения ребенка жизненно необходимым и важным лекарственным препаратом, внесенным 25.11.2020г. Распоряжением Председателя Правительства Российской Федерации М.В.Мишустиным в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Просьба об оказании содействия также была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

Сегодня, 23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков прислал нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» выражает слова благодарности всем, кто активно предпринял реальные действия и оказал помощь ребенку ветерана боевых действий Марса Исхакова, тем, кто присоединился к сбору средств!

Уверены, средства собранные на лечение Аскара Исхакова будут распределены на лечение детей с подобным недугом!

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online



Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

https://www.youtube.com/watch?v=6JfAmwO-qyw&feature=youtu.be

ВЕТЕРАНУ БОЕВЫХ ДЕЙСТВИЙ ИЗ БАШКИРИИ ОТКАЗЫВАЮТ В ОБЕСПЕЧЕНИИ ДВУХЛЕТНЕГО СЫНА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ЛЕКАРСТВЕННЫМ ПРЕПАРАТОМ

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, обратившегося к нам за содействием в связи с отказом обеспечить его двухлетнего сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

Из обращения Марса Исхакова: «Я 11 лет верно служу нашей Родине, выполняю служебно-боевые задачи в любой точке России и мира. Мы выполняем задачи, чтоб наши дети могли спокойно гулять по улице, ходить в кинотеатры и т.д., мы громили террористов на дальних рубежах нашей Родины. Неужели в знак благодарности наше государство не может помочь моему долгожданному сыну? Нас просто оставили со смертью один на один».

Необходимо отметить, в сети родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, вынуждены регулярно объявлять сбор средств на лечение. На данный момент имеется два препарата, способных помочь детям и взрослым с таким заболеванием. В России зарегистрирован только один. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат производят в США — именно на него активно собирают средства. Дело в том, что даже одна инъекция останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей. При этом срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен /РИА Новости/

Сегодня 25.11.2020г. по сообщению /ТАСС/ стало известно, что Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза», применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Согласно изменениям, в список включается препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») под категорией «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».

Спинально мышечная атрофия у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Ежегодно в России диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.

«Защита прав несовершеннолетних стоит в ряду приоритетных направлений работы органов прокуратуры, - заявил Генпрокурор РФ Игорь Краснов - Вопросы обеспечения лекарственными препаратами детей, как часть этого процесса, требуют общего особого внимания».

Председатель ООД «Ветераны России» Ильдар Резяпов направил обращение Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову с просьбой провести проверку по обращению отца 2х-летнего ребенка Исхакова А.М. 28.11.2019г., с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи, назначения ему лечения и предоставления лекарственных препаратов, в том числе «Спинраза».

Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, направлена просьба, дать поручение региональному профильному министерству Республики Башкортостан рассмотреть возможность обеспечения ребенка Исхакова А.М. 28.11.2019г., с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», жизненно необходимым и важным лекарственным препаратом, внесенным 25.11.2020г. Распоряжением Председателя Правительства Российской Федерации М.В.Мишустиным в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Дополнительно, просьба об оказании содействия направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в Общероссийское общественное движение

«ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» необходимо в автоматическом режиме

заполнить заявление по указанной ссылке

Самые важные новости

теперь в нашем Telegram-канале «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Подписывайтесь, чтобы не пропустить!

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru