Category: медицина

Category was added automatically. Read all entries about "медицина".

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

ОБРАЩЕНИЕ В ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ». РЕБЕНОК ИЗ КРАСНОЯРСКОГО КРАЯ НУЖДАЕТСЯ В САМОМ ДОРОГОМ В МИРЕ ЛЕКАРСТВЕ - ЗОЛГЕНСМА!

В Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило обращение родителей Дятко Ильи Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения из Красноярского края с просьбой о помощи в получении жизненно-необходимого для их сына, не зарегистрированного на территории России лекарственного препарата «Zolgensma» (Золгенсма).

В Красноярском крае ребёнку поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. Генетическая поломка, которая приводит к постепенному отмиранию мотонейронов, забирая у человека силы ходить, сидеть, глотать, дышать. Но родители готовы бороться и начали сбор средств.

Сейчас ребенок проходит терапию «Спинразой». В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни.

Из обращения мамы ребенка Дятко Елены Андреевны: В настоящее время у нас в стране зарегистрировано два лекарственных препарата – «Спинраза» и «Рисдиплам», для лечения спинальной мышечной атрофии, которые действуют по схожему принципу и являются препаратами поддерживающей терапии, которые необходимо ставить на протяжении всей жизни. Курс поддерживающей терапии «Спинразой» мы начали проходить 19 марта 2021 г. по решению федеральной врачебной комиссии НИКИП имени академика Ю.Е. Вельтищева. В заключении комиссии также говорится, что оценку эффективности лечения требуется проводить не ранее, чем через год.

Вместе с тем, в мировой практике с 2019г. существует принципиально отличающийся лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии «Zolgensma» («Золгенсма»), который вводится однократно, и результаты применения которого в значительной степени превосходят результаты применения «Спинразы» или «Рисдиплама» (приходит в норму работа внутренних органов, восстанавливается работа мышц, способность стоять, ходить). Средняя стоимость «Zolgensma» составляет 2,2 млн. долларов США (на сегодняшний день около 170 млн. рублей).

Кроме этого, производителем рекомендовано применение препарата лишь для детей в возрасте до двух лет и массой тела не более 13,5 кг, так как лечение в старшем возрасте не приведет к должному эффекту и будет сведено к поддержанию текущего состояния больного.

Напомним, ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

23.12.2020г. Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

Сегодня в Красноярском крае 9 детей стоят на учёте с диагнозом СМА, самому старшему 7 лет, и сегодня все они получают терапию препаратом «Спинраза». Но это стало возможным, после того как Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза», применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.

Согласно изменениям, в список включили препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») под категорией «прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы».

«Защита прав несовершеннолетних стоит в ряду приоритетных направлений работы органов прокуратуры, - заявил Генпрокурор РФ Игорь Краснов - Вопросы обеспечения лекарственными препаратами детей, как часть этого процесса, требуют общего особого внимания».

Председатель ООД «Ветераны России» Ильдар Резяпов направил обращение Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко с просьбой дать поручение региональному профильному министерству Красноярского края, взять на особый контроль исполнение требований законодательства об оказании необходимой медицинской помощи ребенку, назначения ему лечения и предоставления лекарственных препаратов.

Руководству Фонда «Круг добра» направлена убедительная просьба, рассмотреть возможность включения ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

Напомним, Фонд «Круг добра» создан по поручению Президента РФ Владимира Путина, и будет распоряжаться средствами, полученным от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы граждан, превышающие 5 млн руб. в год.

Фонд «Круг добра» начал закупки наиболее дорогостоящего препарата для тяжелобольных детей, Золгенсмы, в конце февраля 2021 г.

Дополнительно в Администрацию Президента Российской Федерации направлено обращение с просьбой дать поручение руководству Фонда «Круг добра» включить ребенка Дятко Илью Андреевича, 8 февраля 2020г. рождения в список нуждающихся в препарате «Zolgensma» (Золгенсма).

#КомандаВетераныРоссии

Для вступления в ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

необходимо заполнить заявление по указанной ссылке

Наш Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

В Центральный аппарат Общероссийского общественного движения «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило письменное обращение жительницы Республики Башкортостан, инвалида 3 группы Ганеевой Олеси Геннадьевны.

В 2019 году по заключению комиссии по контролю за лечением генно-инженерными биологическими препаратами, было принято решение по обеспечению её препаратом из группы ГИБП – Адалимумаб 40 мг 1 раз в 2 недели. Потребность на 2020 год составляла 24 шприц - ручки (12 упаковок).

Данный препарат, является для её здоровья основным и одним из важных в борьбе с заболеванием.

По итогу за 2020 год, вместо положенных 12 упаковок она получила 10.

Звонила в министерство здравоохранения по Республики Башкортостан, где сообщили, что по их данным, она ежемесячно была обеспечена препаратом.

ГБУЗ № 3 г. Стерлитамак, так же не дало разъяснения и по сообщению заявителя, - пытается скрыть от нее данные.

По факту, недополучения и сбоя в схеме приема препарата, её лечение не считается эффективным, что повлияло на ухудшение самочувствия.

Рыночная стоимость лекарственной упаковки варьируется от 75 000 и выше.

На основании Федерального закона «Об общественных объединениях» от 19.05.1995 N 82-ФЗ и «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 № 59-ФЗ ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» направило поступившее обращение в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой дать поручение организовать проверку фактов изложенных в обращении жительницы Республики Башкортостан, инвалида 3 группы Ганеевой Олеси Геннадьевны и организовать проверку соблюдения её прав в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий и принятия, при наличии оснований, мер реагирования.

Также обращение направлено Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко с просьбой дать поручение о проведении внутренней проверки по фактам указанным в обращении жительницы Республики Башкортостан, инвалида 3 группы Ганеевой Олеси Геннадьевны.

Дополнительно обращение направлено по линии Государственной Думы Российской Федерации.

Смотреть видео - https://youtu.be/CA66Hj50svE

Ранее обращение  Виталия Ганеева, ветерана боевых действий, имеющего государственную награду «Орден Мужества» в интересах своей супруги Олеси Ганеевой - https://veteransrussian.ru/msk/novosti-partii/zhitelnica-respubliki-bashkortostan-4-goda-zhdet-lgotnogo-polucheniya-preparata-remikejd-po-federalnoj-programme-sm.obrashhenie.html

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

ЗАКЛЮЧЕНО СОГЛАШЕНИЕ О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ И СОТРУДНИЧЕСТВЕ С ЦЕНТРОМ ВОССТАНОВИТЕЛЬНОЙ ТЕРАПИИ ДЛЯ ВОИНОВ ИНТЕРНАЦИОНАЛИСТОВ ИМЕНИ М. А. ЛИХОДЕЯ

Сообщаем, между Общероссийским общественным движением «Ветераны России» и «Центром восстановительной терапии для воинов интернационалистов имени М. А. Лиходея заключено соглашение о взаимодействии и сотрудничестве по восстановительной реабилитации инвалидов и ветеранов войны в Афганистане, иных участников боевых действий.

Центр восстановительной терапии для воинов-интернационалистов им. М.А. Лиходея – уникальный оздоровительный комплекс международного класса с высоким уровнем медицинского обслуживания.

Здесь уже много лет проводится работа, направленная на восстановление физического и душевного здоровья ветеранов боевых действий и жертв террористических актов. Учреждение награждено почётными грамотами Министерства здравоохранения Российской Федерации, благодарственными письмами мэра Москвы и губернаторов многих субъектов Российской Федерации.

Характерной особенностью работы Центра является комплексный подход к реабилитации, предполагающий лечебно-восстановительную, социально-психологическую, социокультурную и педагогическую деятельность.

Лечение в Центре восстановительной терапии для воинов-интернационалистов им. М.А. Лиходея осуществляется в соответствии с положениями Федеральных законов «О ветеранах», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», конкретизированных соответствующими приказами и распоряжениями Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

ВАЖНО!

Согласно нормативно-правовым актам, реабилитационное лечение могут также проходить члены семьи инвалидов и ветеранов боевых действий: жена и дети.

Помимо реабилитации ветеранов боевых действий и членов их семей, в центре могут проходить реабилитацию семьи погибших защитников Отечества.

Не могут быть приняты на бесплатное лечение в Центр родственники инвалидов и ветеранов боевых действий (братья, сестры, внуки и другие родственники) и не состоящие в законном браке с инвалидом (ветераном боевых действий) женщины («гражданские жены»).

Получить подробную информацию о восстановительной терапии в Центре для воинов-интернационалистов им. М.А. Лиходея можно по номерам телефонов Центрального аппарата ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ».

Приглашаем всех ветеранов боевых действий к прохождению реабилитации в Центре восстановительной терапии для воинов-интернационалистов им. М.А. Лиходея.

___________________

Напоминаем, Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» проводит Всероссийскую Акцию «Ветераны России объединяйтесь ЗА изменение ФЗ «О ветеранах» №5 от 12.01.1995г.» и ЗА отмену понижающего коэффициента при расчете военной пенсии на интернет-ресурсе Российской общественной инициативы (РОИ) Инициативы №77Ф72559 и №58Ф70721, как инструмент выражения мнения по ключевым социальным вопросам льготного обеспечения ветеранов и членов их семей.

Благодаря нашим совместным действиям и усилиям собрано по первой инициативе собрано 12 453 голоса, а по второй 17 489 голосов, но наша задача – донести информацию о голосовании до каждого ветерана и набрать число голосов по каждой инициативе 100 000!

СКАЧАТЬ ПОШАГОВУЮ ИНСТРУКЦИЮ регистрации на сайте Госуслуги (https://disk.yandex.ru/i/BjBgN6AuMDgjpA)

➡Изменить ФЗ "О Ветеранах (https://www.roi.ru/72559)

➡Отменить понижающий коэффициент при расчете военной пенсии (https://www.roi.ru/70721/)

➡СКАЧАТЬ Листовку (https://disk.yandex.ru/d/nYbKWkq-snOLSw)

➡Вступить в команду Движения (https://clck.ru/RYTZt)

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ОТВЕТ МЕДИЦИНСКОЙ СЛУЖБЫ ВОЗДУШНО-ДЕСАНТНЫХ ВОЙСК ПО ВОПРОСУ ЛЕЧЕНИЯ ВЛАДИСЛАВА ДИСКАНТА


ОТВЕТ МЕДИЦИНСКОЙ СЛУЖБЫ ВОЗДУШНО-ДЕСАНТНЫХ ВОЙСК ПО ВОПРОСУ ЛЕЧЕНИЯ ВЛАДИСЛАВА ДИСКАНТА (СМ.ОТВЕТ)
14 февраля т.г. в Центральный аппарат ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» поступило письменное и видеообращение Дисканта Валерия Владимировича (проходившего службу 1984-1986 г. в ДРА 56 ДШБ 12 рота) в интересах сына Дисканта Владислава Валерьевич, 1999г.р. проживающего в Краснодарском крае, вернувшегося в октябре 2020г., после срочной службы в 7-ой Гвардейской десантно-штурмовой дивизии, 108 ДШП в/ч 42091.

Его сыну, Владиславу Дисканту поставлен диагноз - злокачественное образование забрюшинного пространства!

По словам отца, Владислав Дискант, еще проходя службу обращался к врачам в/ч с жалобой на припухлость в левом боку, но визуально его осмотрев, они поставили диагноз грыжа и рекомендовали, после увольнения со службы обратиться в поликлинику по месту жительства.

Нами было направлено обращение Министру обороны Российской Федерации С.К.Шойгу с просьбой назначить проведение внутренней проверки возможного халатного отношения врачей воинской части к своим обязанностям, в которой проходил срочную службу Владислав Дискант.

За подписью начальника медицинской службы Воздушно-десантных войск, полковника медицинской службы В.Берова к нам поступил ответ:

«В период прохождения Дискантом В.В. военной службы в войсковой части 42091 (г. Новороссийск) в 2020 году, указанный военнослужащий за медицинской помощью по поводу заболеваний не обращался, факт обращения за медицинской помощью в книге записи больных отсутствует.

… Медицинской службой Командования Воздушно-десантных войск совместно с Главным военно-медицинским управлением Министерства обороны Российской Федерации проработан вопрос в январе 2021 г. 0б обследовании и лечении на безвозмездной основе Дисканта В.В. в условиях онкологического отделения ФГБУ «ГВКГ им. Н.Н.Бурденко» Министерства обороны Российской Федерации (г. Москва), о чем был проинформирован его отец - Дискант Валерий Владимирович. Медицинская документация и результаты обследования Дисканта В.В. были проанализированы ведущими хирургом и онкологом ГВКГ им.Н.Н.Бурденко. Рекомендовано оперативное лечение в условиях онкологического стационара ФГБУ «ГВКГ им. Н.Н.Бурденко» Министерства обороны Российской Федерации».

Также, обращение о проведении проверки по данному факту было направлено в Центральный Аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации (получение ответа ожидается).

Ранняя публикация на сайте:

https://veteransrussian.ru/msk/novosti-partii/15-fevralya-2021-goda-otkryt-sbor-dlya-vladislava-diskanta-sm.video-i-obrashhenie-v-adres-predsedatelya-obshherossijskog.html

Важная информация

по внесению изменений

в положения ФЗ «О Ветеранах»:

➡СКАЧАТЬ ПОШАГОВУЮ ИНСТРУКЦИЮ регистрации на сайте Госуслуги (https://disk.yandex.ru/i/BjBgN6AuMDgjpA)

➡Изменить ФЗ "О Ветеранах (https://www.roi.ru/72559)

➡Отменить понижающий коэффициент при расчете военной пенсии (https://www.roi.ru/70721/)

➡СКАЧАТЬ Листовку (https://disk.yandex.ru/d/nYbKWkq-snOLSw)

➡Вступить в команду Движения (https://clck.ru/RYTZt)

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru


ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

СБОР СРЕДСТВ НА ЛЕЧЕНИЕ ВЛАДИСЛАВА ДИСКАНТА (СМ.ВИДЕО)


Напомним, ранее к нам поступило письменное и видеообращение Дисканта Валерия Владимировича (проходившего службу 1984-1986 г. в ДРА 56 ДШБ 12 рота) в интересах сына Дисканта Владислава, проживающего в г. Гулькевичи Краснодарского края, вернувшегося в октябре 2020г., после срочной службы в 7-ой Гвардейской десантно-штурмовой дивизии, 108 ДШП в/ч 42091.

Его сыну, Владиславу Дисканту поставлен диагноз - злокачественное образование забрюшинного пространства!

По словам отца, Владислав Дискант, еще проходя службу обращался к врачам в части с жалобой на припухлость в левом боку, но визуально его осмотрев, они поставили диагноз грыжа и рекомендовали, после увольнения со службы обратиться в поликлинику по месту жительства.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» принимая во внимание данное обстоятельство, направило обращение в адрес Министра обороны Российской Федерации С.К.Шойгу с просьбой назначить проведение внутренней проверки возможного халатного отношения врачей воинской части к своим обязанностям.

Также, обращение о проведении проверки по данному факту направлено в Центральный Аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации.

Медицинский Центр в Германии готов принять Владислава Дисканта на обследование и последующее лечение, но для этого требуется огромная сумма 5 500 000 руб., которую родителям ни за что не собрать.

Благотворительным Фондом «Мать и Дитя» совместно с Общероссийским общественным движением «Ветераны России»  открыт экстренный сбор для Владислава Дисканта.

Обращаемся к неравнодушным гражданам с просьбой оказания возможной посильной помощи, все вместе мы сможем помочь ему дальше радоваться жизни!

https://mid-rb.ru/im-nuzhna-vasha-pomosch/637-vladislav-diskant.html - страница сбора денежных средств

https://mid-rb.ru/news/638-15-fevralya-2021-goda-otkryt-sbor-dlya-vladislava-diskanta.html - новость

Реквизиты для помощи Владиславу:

Отправить СМС с текстом «Владислав» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
например,
Владислав 500
(вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

Банковской картой: по ссылке
(в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)

Банковские реквизиты для юридических лиц
ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
БИК Банка: 042202824;
К/счет: 30101810200000000824;
Расчетный счет: 40703810229310000015

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

15 ФЕВРАЛЯ 2021 ГОДА ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ ВЛАДИСЛАВА ДИСКАНТА (СМ.ВИДЕО И ОБРАЩЕНИЕ)

В адрес Председателя Общероссийского общественного движения «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» Ильдара Резяпова поступило письменное и видеообращение Дисканта Валерия Владимировича (проходившего службу 1984-1986 г. в ДРА 56 ДШБ 12 рота) в интересах сына Дисканта Владислава, проживающего в г. Гулькевичи Краснодарского края, вернувшегося в октябре 2020г., после срочной службы в 7-ой Гвардейской десантно-штурмовой дивизии, 108 ДШП в/ч 42091.

Его сыну, Владиславу Дисканту поставлен диагноз - злокачественное образование забрюшинного пространства!

По словам отца, Владислав Дискант, еще проходя службу обращался к врачам в/ч с жалобой на припухлость в левом боку, но визуально его осмотрев, они поставили диагноз грыжа и рекомендовали, после увольнения со службы обратиться в поликлинику по месту жительства.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» принимая во внимание данное обстоятельство, направило обращение в адрес Министра обороны Российской Федерации С.К.Шойгу с просьбой назначить проведение внутренней проверки возможного халатного отношения врачей воинской части к своим обязанностям.

Также, обращение о проведении проверки по данному факту направлено в Центральный Аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации.

Медицинский Центр в Германии готов принять Владислава Дисканта на обследование и последующее лечение, но для этого требуется огромная сумма 5 500 000 руб., которую родителям ни за что не собрать.

Благотворительным Фондом «Мать и Дитя» совместно с Общероссийским общественным движением «Ветераны России» открыт экстренный сбор для Владислава Дисканта.

Обращаемся к неравнодушным гражданам с просьбой оказания возможной посильной помощи, все вместе мы сможем помочь ему дальше радоваться жизни!

https://mid-rb.ru/im-nuzhna-vasha-pomosch/637-vladisl.. - страница сбора денежных средств

https://mid-rb.ru/news/638-15-fevralya-2021-goda-otkr.. - новость

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ВЛАДИСЛАВУ:
ОТПРАВИТЬ СМС С ТЕКСТОМ «ВЛАДИСЛАВ» НА НОМЕР 3434, УКАЗАВ ЧЕРЕЗ ПРОБЕЛ СУММУ ПОЖЕРТВОВАНИЯ,
например, Владислав 500
(вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

Банковской картой: по ссылке
(в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)

Банковские реквизиты для юридических лиц
ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
БИК Банка: 042202824;
К/счет: 30101810200000000824;
Расчетный счет: 40703810229310000015

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

ФАКТ ПРИМЕНЕНИЯ ПРЕПАРАТА «ЗОЛГЕНСМА» ЕЩЕ НЕ НАСТУПИЛ, А МИНЗДРАВ РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН УЖЕ ОТКАЗЫВАЕТ В ПРИМЕНЕНИИ ПРЕПАРАТА «СПИНРАЗА»

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко.

Просьба об оказании содействия была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков направил нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Сегодня, 27 января 2021г. поступило новое обращение Марса Исхакова, в котором он сообщает, что 25 декабря 2020 года Кировским районным судом Республики Башкортостан вынесено решение по гражданскому делу об удовлетворении его исковых требований в защиту интересов ребенка инвалида Исхакова А.М. к Министерству здравоохранения Республики Башкортостан о возложении обязанности по незамедлительному обеспечению лекарственным препаратом — «Спинраза» (Нурсисенс).

Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не согласилось с решением суда и потребовало его отмены, поскольку ребенок выиграл лотерею по бесплатному применению препарата «Золгенсма» от американской фирмы, применение которого планируется в феврале 2021 года в г. Екатеринбурге, а также, то, что препарат «Золгенсма» является взаимозаменяемым, а одновременный прием нецелесообразен.

Отец ребенка выражает обеспокоенность, тем, что Минздрав Республики Башкортостан в спешном порядке отказывается от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, при том, что факт обеспечения и применения препарата «Золгенсма» еще не наступил.

На основании Федерального закона «Об общественных объединениях» от 19.05.1995 N 82-ФЗ и «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 № 59-ФЗ Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» направило поступившее обращение Марса Исхакова в Центральный аппарат Генеральной прокуратуры Российской Федерации с просьбой рассмотрения по существу изложенных в нем доводов и принятия, при наличии оснований, мер реагирования по вопросу спешного порядка отказа Министерства здравоохранения Республики Башкортостан от исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи детям со спинально-мышечной атрофией, до наступления факта применения препарата «Золгенсма».

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line»

https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

КОНТРОЛЬ ОТВЕТОВ: НАЛОГ НА ДОХОДЫ ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ С 13 ДО 15% ДЛЯ ТЕХ, КТО ЗАРАБАТЫВАЕТ СВЫШЕ ПЯТИ МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ В ГОД, БУДЕТ НАПРАВЛЕН НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ, РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (СМ.ОТВЕТ)

Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко.

Просьба об оказании содействия также была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно прикладывались усилия по подключению к вопросу благотворительных фондов, СМИ и других необходимых ресурсы.

По итогу проведенной работы производитель препарата «Золгенсма» направил ветерану боевых действий Марсу Исхакову уведомление о предоставлении препарата ребенку.

Подробно по ссылке

В Центральный аппарат движения поступил ответ Министерства здравоохранения Российской Федерации, в котором сообщено, что «По информации, представленной Министерством здравоохранения Республики Башкортостан, документы ребенка направлены в Научноисследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России для решения вопроса о включении мальчика в программу «дорегистрационного доступа» к не зарегистрированному на территории Российской Федерации лекарственному препарату «Золгенсма».

Министерством здравоохранения Республики Башкортостан в первом полугодии 2021 года предусмотрено приобретение 18 флаконов лекарственного препарата «Спинраза» для детей с диагнозом СМА.

Во исполнение перечня поручений Президента Российской Федерации В.В. Путина от 8 июля 2020 г. № Пр-1081 об изменении с 1 января 2021 года ставки налога на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год, согласно которому дополнительные доходы будут направлены на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, в том числе СМА, на закупку лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации Федеральным законом от 8 декабря 2020 г. № 385-ФЗ «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов» на указанные цели предусмотрены бюджетные ассигнования на 2021 год в объеме 60 000,0 млн рублей, на 2022 год 64 096,4 млн рублей, на 2023 год 68 559,8 млн рублей.

Также напомним, 15 декабря 2020г. Общероссийское общественное движение «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» официально обратилось и к Президенту России Владимиру Путину с предложением о проведении широкой дискуссии с привлечением представителей общественных организаций, политических партий, органов власти субъектов РФ и муниципальных образований по вопросу разработки действенной системы государственного контроля за регистрацией и деятельностью официально действующих на территории Российской Федерации благотворительных фондов, некоммерческих организаций и физических лиц, осуществляющих благотворительную деятельность, а также с просьбой, дать поручение правоохранительным и федеральным органам исполнительной власти провести полную комплексную проверку их финансово-хозяйственной деятельности с целью исключения любых противоправных действий с их стороны в отношении российских граждан.

Подробно по ссылке

6 января 2021г. Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

В итоге, наше обращение легло в основу принятого решения.

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он.

Подробно по ссылке

Дополнительно, обращение из Главного управления экономической безопасности и противодействия коррупции 12 января 2021г. направлено по компетенции в Министерство юстиции Российской Федерации (ответ в приложении).

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

СОВМЕСТНЫЕ УСИЛИЯ ПОЗВОЛИЛИ ОБЕСПЕЧИТЬ РЕБЕНКА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫМ ЛЕКАРСТВЕННЫМ ПРЕПАРАТОМ (СМ.ВИДЕО)



Ранее, 26 ноября 2020г. в Общероссийское общественное движение «Ветераны России» поступило обращение ветерана боевых действий, действующего военнослужащего, отца троих детей Марса Исхакова, с просьбой о содействии в связи с отказом обеспечить его сына жизненно важным препаратом Спинраза для лечения спинальной мышечной атрофии 1 типа.

Спинально-мышечная атрофия – это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки.

ООД «Ветераны России» были направлены обращения Генеральному прокурору Российской Федерации Игорю Краснову с просьбой провести проверку исполнения требований законодательства об оказании медицинской помощи, Министру здравоохранения Российской Федерации Михаилу Мурашко, направлена просьба дать поручение региональному профильному министерству Республики Башкортостан рассмотреть возможность обеспечения ребенка жизненно необходимым и важным лекарственным препаратом, внесенным 25.11.2020г. Распоряжением Председателя Правительства Российской Федерации М.В.Мишустиным в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Просьба об оказании содействия также была направлена по линии Контрольного управления Президента Российской Федерации.

Дополнительно, мы вели активную работу, подключили к вопросу благотворительные фонды, СМИ и другие необходимые ресурсы.

Сегодня, 23.12.2020г. ветеран боевых действий Марс Исхаков прислал нам видеообращение с благодарственными словами. Производитель препарата «Золгенсма» отправил ему уведомление о предоставлении препарата ребенку.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире, его стоимость - более 150 млн.руб.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» выражает слова благодарности всем, кто активно предпринял реальные действия и оказал помощь ребенку ветерана боевых действий Марса Исхакова, тем, кто присоединился к сбору средств!

Уверены, средства собранные на лечение Аскара Исхакова будут распределены на лечение детей с подобным недугом!

#КомандаВетераныРоссии

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявления по указанной ссылке

Telegram-канал «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online



Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp: +7(901) 331-0801;

WhatsApp: +7(916) 594-5724;

WhatsApp: +7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru

https://www.youtube.com/watch?v=6JfAmwO-qyw&feature=youtu.be

ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ

ТРЕТИЙ СУИЦИД ЗА МЕСЯЦ: В НОВОСИБИРСКОМ КОВИДНОМ ГОСПИТАЛЕ ПОГИБ ПЕНСИОНЕР! ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ» НАПРАВЛЕНЫ ЗАПРОСЫ!
Минздрав Новосибирской области подтвердил, что утром 1 декабря в госпитале ветеранов войн №2 обнаружили тело пациента, покончившего с собой. По предварительным данным, умерший — пенсионер 1934 года рождения, который проходил лечение от коронавируса в больнице, об этом сообщает РИА «Новости» со ссылкой на региональный минздрав.

Это уже третий подобный случай в Новосибирске!

25 ноября тело 42-летнего пациента обнаружили в больнице № 25, переоборудованной под госпиталь для больных коронавирусной инфекцией.

20 ноября тело 64-летнего пациента этой же больницы с характерными при падении травмами нашли под окнами — мужчина скончался от полученных травм.

Информацию подтвердили в региональном Минздраве, сообщает НГС.

Накануне, 27 ноября 2020г. житель Новосибирска рассказал о смерти отца, отчаянно просившего врачей о помощи.

Общероссийское общественное движение «Ветераны России» принимая во внимание участившиеся случаи, предварительно суицида, пациентов проходивших лечение от коронавируса в Новосибирской области, в госпитале ветеранов войн №2 и больнице № 25, переоборудованной под госпиталь для больных коронавирусной инфекцией, обратилось в адрес Генпрокурора РФ Игоря Краснова с просьбой взять ситуацию под личный контроль и дать поручение организовать проверку и установить причины трех случаев гибели пациентов.

Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко направлена просьба о создании специальной московской комиссии министерства здравоохранения, в целях проведения внутренней проверки участившихся случаев, предварительно суицида, пациентов проходивших лечение от коронавируса в Новосибирской области, в госпитале ветеранов войн №2 и больнице № 25, переоборудованной под госпиталь для больных коронавирусной инфекцией.

В Контрольное управление Президента Российской Федерации направлена просьба о содействии проведения проверки и создания специальной комиссии.

#КомандаВетераныРоссии

#ОбъединенныйФронтВетерановВойныБоевыхдействийВоеннойслужбыиТруда

Вступай в команду ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»!

Автоматический режим

заполнения заявление по указанной ссылке

Самые важные новости

теперь в нашем Telegram-канале «Ветераны России on-line» https://t.me/veteranrossii_online

Подписывайтесь, чтобы не пропустить!

Контактная информация для журналистов:

Центральный аппарат

ООД «ВЕТЕРАНЫ РОССИИ»

WhatsApp:

+7(910) 009-0427;

+7(916) 594-5724;

+7(915) 105-5201;

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru

www.veteransrussian.ru